“Tienes que aprender a vivir con otro cuerpo”: Zaría, paciente de LongCovid

“Poder comer un mango, una sandía, es una cosa por la que vale la pena vivir”. Foto: FB Zaría Abreu Flores

Era como si estuviera con una quemadura de tercer grado en todo el cuerpo por dentro y por fuera.” Así describe la escritora y poeta Zaría Abreu Flores el LongCovid o “Covid persistente”, un padecimiento que, de acuerdo con varios estudios, puede afectar a una de cada diez personas, en su mayoría mujeres de entre 40 a 50 años y quienes reportaron covid después de más de doce semanas de haberse contagiado.

Por Adriana Esthela Flores*

El 13 de abril de 2021, Zaría pasó su segundo cumpleaños recluida en casa y aún con síntomas de la enfermedad que, a diferencia de países como España y Gran Bretaña, no ha sido ampliamente visibilizada en México. En entrevista con Diarios de Covid-19, Zaria nos comparte su cotidianidad con el covid persistente, la formación de colectivos de personas que viven con la enfermedad y su crítica al cuestionado manejo de la pandemia en el país.

¿Cómo se ha manifestado el Longcovid en ti?

Yo siempre he sido hipotensa y lo primero fue que empecé a sentir cambios en la presión arterial, alternando con hipertensión y taquicardias. Cuando salí negativa de la prueba covid seguía teniendo disnea al hablar, al comer me daba disnea. También problemas estomacales, del corazón, taquicardias y bradicardias; he llegado a tener frecuencias cardíacas de 43 latidos por minuto. Bajé 12 kilos solo del virus y la caída de cabello fue a puños. Si te hiciera una lista no la crees: problemas dermatológicos (ronchas en el cuerpo), rinitis constante que no se me quita, me enfermo mucho de las vías respiratorias; cada determinado tiempo me enfermo como si tuviera el virus otra vez. Hay paciente que dicen “ya no sé ni cuántas PCR me han hecho”, porque te la vuelven a hacer y te la vuelven a hacer y te vuelve a dar como si lo tuvieras. Quedé sin nada de fuerza, perdí masa muscular, abrir un frasco me cuesta mucho trabajo. Tuve niebla covid, una niebla mental pos covid, entonces me cuesta mucho trabajar, concentrarme en escribir o revisar cosas y fui pasando de tener unas horas al día, despertarme a las diez de la mañana y tener funcionales dos horas. El nivel de agotamiento y fatiga es enorme, como que un tren te pasó encima. Gastritis, colitis, esofagitis, dolor en los ojos. Se me escalda la lengua y se me llena la boca de llagas. Dolor en los huesos, en las articulaciones, pérdida de equilibrio, pulso tembloroso, olvidos fuertes (por ejemplo, de cuál es mi número celular). Y los dolores de huesos y de articulaciones son incapacitantes, lo mismo las llagas en la boca.

Zaría fue de los primeros casos diagnosticados en México con Covid-19 tras dar positivo en una prueba en marzo de 2020. Un mes después obtuvo un resultado negativo, pero en mayo volvió a recaer.

¿Ubicas el momento en que, después del Covid, sentiste que lo tenías de nuevo?

Más bien yo sentí que nunca salí. Me iban sucediendo cosas de salud y lo que yo sabía muy claramente es que sentía cómo había quedado mi cuerpo de mal. Entonces busqué todo tipo de apoyo en doctores que me trataron del covid y en otros doctores a quienes les dije: “Me está pasando algo y es por el covid”. Y la respuesta era “No, es tu ansiedad”. Al grado de que, cuando me operaron el apéndice, ya se me había reventado el apéndice, porque me decían que era ansiedad, una colitis nerviosa o cosas así.

No hay un solo momento en que no haya dicho “me volvió a dar o qué está pasando”. No, no hay un solo momento, es como que no paraba.  Había empezado algo que no se detenía y te provocaba manifestaciones nuevas a cada rato.

¿Qué pasó después de que saliste negativa en una prueba?

El covid prolongado no tiene que ver con que salgas positiva a PCR ni con que estés infectada aún. Hay varias teorías: una de ellas es que quedan trazas del virus en el cuerpo, que queda muerto e inactivo, pero quedan restos y el cuerpo sigue peleando contra el virus y reconoce las trazas y como el cuerpo sigue peleando, va a seguir reaccionando mal porque está peleando contra un fantasma. Hay otra que dice que hay pequeñas reactivaciones, que quedan reservorios del virus en algunas partes, unos dicen que en el cerebro y el estómago y que esos se vuelven a activar por momentos pero no te vuelves contagiosa, porque es como si la enfermedad se convirtiera en otra. Y hay otra, que se llama “Síndrome de activación mastocitaria o mastocitosis”, tu cuerpo genera muchísimos mastocitos que generan istiamina y esto es lo hace que nos den las reacciones alérgicas.

En mi caso, explican todo el cuadro: dan broncoespasmos, reacciones en la piel, dolores de cabeza, problemas del corazón, todo lo que parecía reacción alérgica. Era como si estuviera con una quemadura de tercer grado en todo el cuerpo por dentro y por fuera.

Cada día, Zaría debe tomar o administrarse 13 medicamentos para los síntomas del LongCovid: tiene cuatro inhaladores (dos fijos y dos de emergencia), tres pomadas para la piel, cinco pastillas en la mañana y ocho durante la noche, una dosis de gotas y buches de agua para tratar las llagas en su boca y su lengua. Además, recibe tratamiento de especialistas en ocho disciplinas: reumatología, infectología, inmunología, gastroenterología, alergología, neumología, cardiología y nutrición.

¿Qué ha significado la escritura a lo largo de este proceso?

Un modo de darle sentido. Mi escritura ha sido pública y en redes sociales. Para mí era fundamental hacerla abierta porque hay toda esta cosa alrededor de la enfermedad que es como en secreto o bajita la mano y señalar al enfermo como en sus épocas sucedió con el Sida, porque es entrar al terreno de la marginación, donde los vecinos te tienen miedo o te tratan mal y para mí fue una apuesta y una postura política hacerlo abierto y decir abiertamente lo que pasaba y también criticar el manejo de la pandemia como alguien que lo ha vivido en carne propia, porque a mí me dio dos veces, que en realidad era una sola.

En marzo tuve la primera enfermedad que me salió negativo y positivo, y era cuando no te podías hacer estudios por tu cuenta y la Secretaría de Salud no te mandaba realmente a hacer la prueba. Yo lo peleé, hice un escándalo en Twitter y entonces me llamaron y me vinieron a hacer la prueba. Pero no estaban haciendo pruebas y era muy desesperante porque no sabías a quién tenías que acudir, a qué horas les tenías que informar, “voy a salir con Covid”, o sea: ese mal manejo implicaba vidas y tratamientos probables si le podías avisar ya a la gente. Ahí había un manejo pésimo y eso también lo hice abierto.

Lo otro fue ir contando cuál era el tratamiento, cómo me iba sintiendo, con qué cosas sentía que mejoraba, qué cosas me ayudaron y me apoyaron: era darle sentido a algo que es terrible y muy fuerte. ¡Que al menos tenga sentido que te haya dado una mierda de ese tamaño! También ha sido visibilizarlo, pedirle al Estado. En España ya se logró, ya te dan un seguro médico por Longcovid y aquí no.

Es el modo en el que he podido dialogar con el mundo. Me hace, al menos, sentir que todo este sufrimiento tan cabrón tiene un sentido. Y como fui de las primeritas, pues también sé que somos a las que nos está tocando abrir esa brecha, de que con nosotros se van a enterar de qué pasa.

Tras la aparición de una organización de personas en España que empezaron a compartir sus experiencias en redes sociales, Zaría creó una página en Facebook llamada “LongCovidMxColectivo” para visibilizar a las personas con covid persistente, mejorar la atención médica y crear una base de datos sobre la enfermedad. Su esfuerzo también se suma al del grupo en Facebook “COVID 19 PERSISTENTE MEXICO-apoyo solidario”, que tiene más de 3,700 integrantes.

¿Cuál es la principal exigencia a las universidades y al gobierno?

Hay un camino donde se le está pidiendo al gobierno que se atienda el LongCovid. En el otro camino, es necesario que universidades como el Instituto Polítécnico Nacional (IPN) y la UNAM ayuden a generar una base de datos accesible a todos los médicos.

Necesitamos el apoyo generalizado de la sociedad, de amigos, familiares, porque estamos viviendo la transformación total de la vida como la conocíamos. De un momento a otro te cambia y tienes que aprender a vivir con otro cuerpo, con un cuerpo que ya no es el que conoces,y discapacidades y dependencias, y es muy fuerte.

Ylo veo la respuesta gubernamental respecto de Longcovid nula, negando la existencia porque no he visto nada al respecto, nada. En España ya empezaron a abrir centros de atención específica o en los hospitales, áreas de atención específica. En Gran Bretaña también, pero en América Latina en general no y aquí yo creo que el manejo ha sido pésimo de todo, de la pandemia en sí, de los enfermos de covid y el problema es que se va a volver un problema social grave, de salud pública, porque muchas personas estamos quedando incapacitadas para trabajar.

El informe científico-técnico del Ministerio de Sanidad de España sobre el Covid-19 (https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov/documentos/ITCoronavirus.pdf), indica que el tiempo promedio de persistencia de síntomas es de seis meses. Las personas referían una variedad de más de 200 síntomas, incluidos cansancio, malestar general, dolor de cabeza, bajo estado de ánimo y dolores musculares. “Aunque aún no se ha definido con precisión lo que se entiende por Covid persistente o “Long COVID”, parece claro que se trata de una entidad que afecta a un gran número de personas y que, por tanto, está teniendo un gran impacto sanitario y social en la pandemia”, señala el documento.

Si pudieras ponerle un nombre a este capítulo en tu vida, ¿Cómo se llamaría?

No lo sé, porque ha sido tremendamente doloroso. En enero, febrero, le decía a mi pareja: “Si llego a marzo, si cumplo el año enferma, me mato. Se lo decía llorando, de que con esto no puedo”. Ha sido el año más difícil y aterrador de mi vida,y al mismo tiempo el año en el que descubrí una fortaleza absolutamente desconocida en mí. Oscilaría entre esos dos lados, o sea, una chava me escribió: “El infierno en la tierra sí existe: se llama Longcovid”; pero también ha sido un año donde me descubrí una fortaleza que no me conocía y que vino de dejarme ser lo más vulnerable que era.

¿Y qué es lo que te motiva día tras día a levantarte, lo que te da esperanza?

Una muy importante son mis amigas mujeres, feministas, el activismo, trabajar porque las cosas mejoren; por un mundo en el que queremos poder creer, donde las cosas sean más justas para nosotras y ese amor de ellas es una roca, son un sostén, te vienen a traer serenata porque es tu cumpleaños. Por otro lado, el amor, por cursi que suene; el amor que tengo de mi pareja, el amor que le tengo a mi mamá, soy hija única, ella tiene lupus, una discapacidad. Y la otra es “le quiero dar una batalla porque no quisiera morirme después de estar un año encerrada. ¡Ni madres, no estoy dispuesta, no estoy dispuesta!”. Y que sigue habiendo muchas cosas que valen la pena, cosas que me hacen reír, enternecer, ver, leer, saborear y cuando estás frente a una enfermedad de este tamaño te regresas a los placeres más básicos, o sea, comer un mango es una cosa por la que vale la pena vivir. Probar un sabor así de delicioso hace que valga la pena.

Zaria compartiendo el goce de comer sandía. Foto: FB

*Periodista, poeta y cronista, directora de Diarios de Covid-19. FC: Diarios de Covid 19 y diariosdecovid@gmail.com

Publicado por adrianaesthela

Aprendiz de acordeón

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